REVISTA APAH-ROAcum primul numar al revistei APAH-RO este disponibil online!
download
------------------------------------------------------------
POVESTEA TAPovestea mea nu este cu nimic mai speciala decat a multora dintre dumneavoastra. Cu atat mai mult, este important sa ne spunem fiecare povestea, sa ne impartasim experienta si sa identificam impreuna cele mai bune solutii pentru noi, pacientii cu afectiuni hepatice cronice!... detalii
Spune-ne povestea ta completand formularul.------------------------------------------------------------
FORUM
Marinela Debu
Presedinte APAH-RO
------------------------------------------------------------
DREPTURILE TALELegea drepturilor pacientului 46 /2003 Drepturile pacientului / Drepturile tale / Ai dreptul de: A fi informat cu privire la:
serviciile medicale disponibile... detalii------------------------------------------------------------
HEPATITA BHepatita virala B este o boala infectioasa a ficatului cauzata de virusul cu acelasi nume (VHB), care poate evolua catre complicatii grave - ciroza sau cancerul hepatic.
VHB, virusul care cauzeaza hepatita B, se poate transmite prin fluidele corporale... detalii
------------------------------------------------------------
HEPATITA CHepatita reprezinta o boala inflamatorie a ficatului, manifestata prin leziuni care afecteaza functionarea acestui organ. Hepatita C este o boala virala infectioasa produsa de virusul hepatitei C (VHC).
Hepatita C se transmite in principal prin sangele... detalii
------------------------------------------------------------
Siluan este al treilea bãietel al unei familii de
preot. Are numai 6 luni si a fost internat pânã acum în spitalele din Brasov, Bucuresti, Munchen si Salzburg. La clinica din Salzburg a fost diagnosticat cu cirozã si hipoplazie a cãilor biliare; ficatul lui mai functioneazã doar o lunã. Pentru a supravietui, trebuie sã facã urgent un transplant de ficat de la unul din pãrinti;
numai operatia costã 100.000 de euro, în timp ce cheltuielile de spitalizare se ridicã la 700 de euro pe zi. Gândeste-te pentru o clipã cã în loc de SILUAN ar fi numele copilului tãu. 100.000 de euro se strâng foarte greu si este nevoie de multã rugãciune. Mai multe informatii despre micuþul Bota Siluan si dosarul lui medical
puteþi gãsi pe:
www.bebesiluan.wordpress.com
Vã rugãm sã multiplicati acest mesaj si sã îl faceti cunoscut.
Dumnezeu sa vã binecuvânteze!
Siluan are nevoie de dragostea noastrã!
Donaþii puteþi face in urmãtoarele conturi:
Unicredit Tiriac Bank - Sucursala Braºov Mureºenilor
Titular: Bota George Laurentiu
Swift BACXRO
Cont EURO: RO74BACX0000005005204320
Cont RON: RO81BACX0000005005204000
“Avem semnale de la pacienti ca in tot mai multe judete dosarele sunt blocate la nivelul caselor judetene pentru ca, desi sunt cerute de comisia nationala, fondurile sunt insuficiente”, a declarat Marinela Debu, presedintele APAH-RO.
In aceasta situatie se afla in aproape jumatate dintre Casele judetene, cum ar fi Sibiu, Mures, Neamt, Iasi, Cluj, Brasov, Botosani, Caras, Severin, Bihor, Satu Mare, Cluj, Iasi, Vrancea, Vaslui sau casele speciale cum este Casa de Asigurari a Ministerului Transporturilor.
Chiar si in judetele unde pana acum nu existau probleme majore in ceea ce
priveste inceperea terapiei antivirale, pacientii asteapta din nou peste un an
terapia antivirala, un exemplu elocvent fiind Timis. Pe de alta parte, in ciuda
eforturilor unor reprezentanti ai caselor judetene, lipsa fondurilor reprezinta o
piedica in calea accesului la tratament pentru pacientul cu hepatita cronica
virala.
Astfel, numarul norocosilor care asteapta sub un an tinde se sa scada din nou, in ciuda eforturile medicilor din comisiile de specialitate.
Pacientii sunt ingrijorati si speriati ca perioada de asteptare se va mari, iar
boala lor se va agrava. In plus, multi nu inteleg discrepanta dintre judete, de
ce unii primesc mai repede si altii mai tarziu. Spre exemplu, un pacient din
Timisoara ne-a spus ca i-a fost initiat dosarul pentru terapia antivirala in
luna iunie 2009 la acelasi medic si in acelasi timp cu fratele sa care se afla
in judetul Gorj, si deci primeste terapia din fondurile acestui judet. Acesta
din urma a primit intre timp tratamentul, in timp ce fratele din Timisoara inca mai asteapta.
In judete precum Iasi sau Braila perioada de asteptare depaseste un an si
jumatate. In acest moment, la nivel national peste 6700 de pacienti cu hepatita cronica virala de tip B, C si D asteapta tratamentul salvator.
“Speram ca reprezentantii Casei Nationale de Asigurari de Sanatate sa intervina in rezolvarea acestor probleme si sa aloce fonduri suficiente pentru casele judetene aflate in subordine pentru a nu se ajunge la situatia in care acestea nu vor mai avea bani nici pentru continuarea terapiilor deja incepute.
Speram sa se intervina la timp pentru ca astfel estimam ca vor exista tot mai
multe Case Judetene de Sanatate unde pacientilor li se va spune ca isi vor primi tratamentul cand vor fi fonduri”, a adaugat presedintele APAH-RO.
Scrisoare deschisă
În atenţia:
Preşedintelui României, Traian Băsescu
Primului Ministru, Emil Boc
Ministrului Sănătăţii, Cseke Attila
Spre informare: Parlamentului României, Parlamentul Europei, Comisiei Europene
De la: Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România
Subiect: Scăderea accesului pacienţilor din România la medicamente
Prin ordinul 615/30.06.2010, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a schimbat modul de compensare a medicamentelor, stabilind un nou mecanism de calcul al coplăţii pentru pacienţii din România. Deşi conducerea CNAS a asigurat opinia publică înainte de 1 iulie că acest nou sistem nu va afecta populaţia, realitatea din farmacii, cu care ne confruntăm, arată că această măsură are efecte foarte grave. Creşterea coplăţii depăşeşte de foarte multe ori posibilităţile noastre, obligând mulţi pacienţi să rămână fără tratamentul necesar.
Ca reprezentanţi ai pacienţilor am atras atenţia în nenumărate rânduri CNAS asupra urmărilor catastrofale pe care le va avea noul sistem de compensare al medicamentelor. Nu am fost ascultaţi! Am cerut în nenumărate rânduri să fim consultaţi, însă nu am fost primiţi, ba chiar am fost opriţi cu forţa la poarta insitituţiei. Am bătut la uşi închise şi am fost trataţi cu dispreţ.
Din păcate a venit momentul adevărului! Acum pacienţii văd cu ochii lor când merg să îşi cumpere medicamentele din farmacii că trebuie să plătească mult mai mult. Coplata nu a crescut cu 10%, aşa cum anunţase conducerea CNAS ci, în medie, cu 125%. Tragic este faptul că mulţi dintre pacienţi nu îşi permit să plătească atât de mult şi renunţă la tratament.
De aceea, Domnule Preşedinte, Domnule Prim Ministru şi Domnule Ministru al Sănătăţii facem apel la dumneavoastră să nu ne lăsaţi să murim! Avem încredere în Domniile Voastre că veţi reuşi să interveniţi pentru a pune punct bătăii de joc la care suntem supuşi în mod constant, că veţi face ceea ce din punct de vedere moral este just. În situaţia economică actuală, când veniturile populaţiei sunt diminuate considerabil, ajutaţi-ne să nu renunţăm la medicamentele de care avem nevoie. Sunt sute de mii de pacienţi care pleacă din farmacii şi de la medici plângând pentru că nu-şi mai pot lua reţeta care îi ţine în viaţă. Sunt zeci de mii de părinţi care nu-şi mai pot menţine copiii pe tratament deoarece li s-a tăiat gratuitatea.
Suntem obligaţi să plătim cu sănătatea noastră pentru a acoperi frauda de 400 mil EUR anunţată public de către conducerea CNAS. Nu înţelegem de ce incapacitatea domniilor lor de a limita aceste scurgeri din sistem trebuie acoperită din buzunarul pacienţilor şi nu înţelegem de ce pacienţii trebuie să intre în mormânt înainte de vreme, doar pentru că CNAS nu poate opri hoţiile despre care vorbeşte.
Ne puteţi salva acum dacă veţi cere anularea Ordinului CNAS nr.615/30/06/2010 şi veţi veghea ca CNAS să lucreze în interesul pacienţilor şi nu împotriva lor.
În acest al 12-lea ceas credem că se mai poate face ceva pentru pacienţii din România. Dumneavoastră puteţi anula acest sistem de compensare orientat împotriva pacienţilor, prin care în mod unilateral, arbitrar, netransparent şi discriminatoriu a fost redusă compensarea medicamentelor care asigură supravieţuirea a milioane de cetăţeni ai acestei ţări.
Domnule Preşedinte, facem un apel disperat la Dumneavoastră, în calitate de mediator între stat şi societate, să nu ne lăsaţi să murim!
Doar Domniile Voastre puteţi remedia această nedreptate înainte să fie prea târziu pentru mulţi dintre noi.
Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC) este cea mai mare organizaţie din România care luptă pentru promovarea şi apărarea drepturilor pacienţilor, reunind în rândurile ei 12 organizaţii naţionale ale pacienţilor cu afecţiuni cronice incluzând peste 100 de organizaţii locale şi regionale, reprezentând aproximativ 2,5 milioane de pacienţi.
1. FEDERATIA ASOCIATIILOR BOLNAVILOR DE CANCER DIN ROMANIA
2. UNIUNEA NATIONALA A ORGANIZATIILOR PERSOANELOR AFECTATE DE HIV/SIDA
(UNOPA)
3. FEDERATIA ASOCIATIILOR DIABETICILOR DIN ROMANIA
4. ASOCIATIA TRANSPLANTATILOR DIN ROMANIA
5. ALIANTA NATIONALA PENTRU BOLI RARE ROMANIA
6. ASOCIATIA NATIONALA A HEMOFILICILOR DIN ROMANIA
7. ASOCIATIA PACIENTILOR CU AFECTIUNI HEPATICE DIN ROMANIA-APAH-RO
8. SOCIETATEA DE SCLEROZA MULTIPLA DIN ROMANIA
9. ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORA
10. ASOCIATIA PACIENTILOR CU AFECTIUNI MUSCULO-SCHELETICE DIN ROMANIA
11. ASOCIATIA ANTIPARKINSON
12. FUNDATIA BAYLOR MAREA NEAGRA
Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice atrage atenţia asupra situaţiei extrem de grave în care au ajuns pacienţii din România nevoiţi să plătească mult mai mult pentru tratamente după ce a fost schimbat mecanismul de compensare al medicamentelor.
De exemplu, un pacient în vârstă de 79 de ani cu diagnostic de Boala cardiacă ischemică, Angină pectorală de efort, HTA stadiul 2-3 cu grup de risc înalt, Insuficienţă cardiacă congestivă, Dislipidemie plătea înainte pentru cele şase medicamente din schema de tratament 103.6 lei, iar după 1 iulie a scos din buzunar 167,9 lei, ceea ce înseamnă o creştere de 62%.
Un alt pacient cu Diabet zaharat de tip II, Insuficienţă cardiacă, Boală cardiacă ischemică cu angină pectorală de efort, Fibrilaţie artrială permanentă cu alură ventriculară medie, Bloc bifascicular, HTA stadiul II plătea înainte pentru schema de tratament cu şase medicamente 129,8 lei, iar acum a plătit 231,4 lei, adică o creştere de 78%.
COPAC face apel la toţi pacienţii, medicii şi farmaciştii afectaţi de măsura luată de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate să semnaleze situaţiile concrete cu care s-au confruntat în momentul în care au ajuns în farmacie cu reţeta de tratament pe site-ul www.faracompensare.ro .
“Vom aduna toate mesajele primite de la pacienţi şi vom merge cu ele la preşedintele CNAS, dr. Lucian Duţă, care a promis un acces mai mare la tratament pentru toţi bolnavii. Ceea ce se întâmplă acum în farmacii demonstrează că am fost minţiţi. Creşterea coplăţii nu a fost doar de 10%, aşa cum au anunţat oficialii CNAS, ci este în medie de 125%”, a declarat Cezar Irimia, preşedintele COPAC.
Cele mai afectate grupe de populaţie sunt pensionarii şi copii. Pentru pensionari, coplata a crescut de până la nouă ori, majoritatea reţetelor pentru bolile cardiovasculare scumpindu-se cu aproape o sută de lei, iar pentru copii nu se mai asigură gratuitatea, mai ales pentru bolile grave, de exemplu hormonii de creştere, astm, etc.
Biroul de presă COPAC
Caravana GeneratiaS va fi la Iasi pe 7 si 8 iunie
Asociatia pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania ii asteapta pe toti iesenii interesati sa participe la cateva proiectii interesante de filme educationale pe sanatate! APAH-RO este partenera in acest proiect inedit.
Dupa ce a trecut prin Bucuresti, Brasov, Cluj-Napoca si Timisoara, GeneratiaS, prima caravana educationala de film pe teme de sanatate, se indreapta spre Iasi. Planificat initial pentru zilele de 31 mai si 1 iunie, evenimentul a fost reprogramat pentru datele de 7 si 8 iunie, pentru a evita suprapunerea cu miscarile sindicale de protest.
Peste 2 000 de tineri au participat pana acum la proiectiile oferite de caravana educationala GeneratiaS. Elevii si studentii au avut ocazia de a viziona filme cunoscute, ca “Juno” si desenul animat “Kung Fu Panda”, dar si documentare inedite, ca “Blood Lines” (documentar realizat de 2 tinere din SUA, contaminate cu HIV SIDA, difuzat deja, de altfel, de MTV in SUA). Caravana a inceput pe 17 mai in Bucuresti si a continuat in Brasov (20 mai), Cluj-Napoca (25 mai) si Timisoara (27 mai). Caravana GeneratiaS se va incheia la Iasi (7 si 8 iunie). GeneratiaS, ca si Guerilla Verde, isi propune sa ajute la educatia tinerilor prin intermediul filmului. Afectiunile hepatice, HIV SIDA, drogurile, nutritia echilibrata, un stil de viata sanatos, autismul, tuberculoza sunt doar cateva dintre temele abordate. Mai multe detalii despre programul caravanei sunt disponibile pe www.generatias.ro .
In Iasi, proiectul beneficiaza de sprijinul Primariei Municipiului Iasi si de cel al Inspectoratului Scolar Judetean. Astfel, elevii sunt invitati La Casa de Cultura a Municipiului Iasi “Mihai Ursachi” din Copou, luni, 7 iunie, incepand cu ora 13.00 si marti, 8 iunie, la aceeasi ora, dar si la Grupul Scolar „Radu Cernatescu”, marti, 8 iunie, ora 13.00. Studentii sunt si ei asteptati la evenimentul special organizat pentru ei in amfiteatrul A1 al Facultatii de Medicina Veterinara, Universitatea de Stiinte Agricole si Medicina Veterinara.
In ultimele 2 saptamani caravana GeneratiaS a vizitat orasele Bucuresti (17 si 18 mai), Brasov (20 mai), Cluj-Napoca (25 mai) si Timisoara (27 mai). In cadrul proiectului, 2000 de elevi si studenti din aceste orase au vizionat filme pe teme de sanatate si au purtat discutii libere cu reprezentanti ai ONG-urilor partenere. Discutiile s-au axat pe importanta adoptarii unui regim de viata sanatos, pericolul contaminarii cu HIV/SIDA, tuberculoza si importanta voluntariatului in dezvoltarea personala.
Lista filmelor propuse pentru proiectii contine atat filme documentare, cat si filme artistice, difuzarea lor urmand a fi programata in functie de grupele de varsta targetate. Cateva dintre cele mai cunoscute sunt: „Kung Fu Panda” pentru gimnaziu, „Juno” pentru liceu, „Blood Lines” si „Philadelphia” pentru studenti.
GeneratiaS, prima caravana educationala de filme cu teme despre sanatate, face parte dintr-un proiect pilot denumit Better Education Through Innovation. Guerilla Verde, caravana educationala pe teme ecologice, este un alt proiect din cadrul BETI, care isi propune sa ajute la educatia generatiei de maine prin intermediul filmului, prezentat ca parte a tehnologiei digitale si ca metoda alternativa de educatie.
GeneratiaS este un proiect sustinut de Ministerul Sanatatii, Institutul National de Sanatatea Publica, Colegiul Medicilor, COPAC – Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania, primariile si consiliile locale din orasele aflate pe traseul caravanei (Brasov, Cluj-Napoca, Timisoara si Iasi), Asociatiile APAH-RO, ACCES, Salvati Copiii, Autism Romania, Fundatia Pentru Voi, Asociatia Alaturi de Voi, Fundatia Inima de Copil, Asociatia Romana Anti-SIDA, Asociatia INTEGRATION, Asociatia Nutritie si Sanatate, Cluj, Asociatia Sport Pentru Viata, Societatea de Educatie Contraceptiva si Sexuala, Fundatia Hospice Casa Sperantei , UNOPA - Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA, Romanian Harm Reduction Network, Romanian Angel Appeal, ANCAAR Iasi, Fundatia Special Olympics din Romania si Asociatia Charity Gift.
|